2023.01.21 終了しました。ご協力ありがとうございました。（2023.02.20）
【実態調査へのご協力お願いします】
ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査を行います。回答期限は2月20日です。ご協力いただける方は回答フォームへ進んでください。⇒ https://forms.gle/a1R3JvxdzKdD9MbE9
※本調査は、和4年度厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」より費用の一部を負担いただき実施いたします。
2023.01.12
オンライン講演会を開催します。お申込みはこちらから ⇒ https://cfsnet-event230218.peatix.com/
2022.11.11
一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会『VHO-net 助成プログラム』に採択していただきました。オンライン会議の推進をご支援いただき感謝申し上げます。オンライン交流会、オンラインセミナーにも活用してまいります。
2022.10.8-9
青森県立保健大学学校祭で、ME/CFS、線維筋痛症、化学物質過敏症の啓発ブースを出展します。ME/CFSドキュメンタリー映画、化学物質過敏症DVD『香害110番』を終日ランダム上映、10/8（土）11：00からはミニ講演・座談会をしますので、お気軽に遊びに来てください。
2022.10.06
サイトリニューアルのため啓発チャリティーグッズの販売を一時的に中止しております。購入をご検討されていたお客様にはご不便をおかけしてしまい大変申し訳ございません。誠に恐れ入りますが、次回販売再開まで今しばらくお待ちいただけますようお願い申し上げます。
2022.06.21
【会員の皆様へ】
2022年度 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク の総会・交流会をオンラインで開催します。正会員の皆様は、6月28日(火)までに出欠届及び委任状をお送りくださいますようお願いします。詳細はメールをご確認ください。
【日時】 2022年7月3日（日）
総 会 13：00～14：00（入室 12：45）
交流会 14：10～15：10（入室 14：00）
2022.05.12
5月12日はME/CFS、線維筋痛症、化学物質過敏症の世界啓発デーです。青森ではアスパムを、神戸ではモザイク大観覧車ほかをブルーライトアップします。
2022.04.25
月刊『難病と在宅ケア』2022年5月号 ME/CFS特集「ME/CFS患者をどう支えるのか？」
医師、社会福祉学者、社会保険労務士、当事者が執筆したとても充実した内容になっています。表紙はME/CFS世界啓発デーin静岡2018、中村加織さんです。
2022.03.17
2022/3/27(日) 【化学物質過敏症セミナー】を開催します。申込方法および詳細はイベント開催予定をご覧ください。
2022.02.15
2022/3/12(土) 【筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)】オンライン講演会・交流会を開催します。申込方法および詳細はイベント開催予定をご覧ください。
2022.01.10
会員管理・自動決済システム「会費ペイ」導入に伴い､入会申込の方法が変更になりました。
2022.01.05
2022/01/22(土) 第２回 線維筋痛症・慢性疲労症候群 Web医療講演会を開催します。
詳しくはイベント開催予定をご覧ください。
2021/11/13(土)【公開講座】青森中央学院大学 ME/CFSオンライン講演会 開催のお知らせ
青森中央学院大学看護学部主催で、当会理事の沼田健裕先生が講演されます。
詳細および申込みは青森中央学院大学のホームページをご覧ください。
2021.08.31
イベント開催予定に11/3(日･祝)開催予定「学習講演会と難病医療相談会」の詳細を掲載しました。なお、講演会終了後に患者交流会があります。
2020.10.23 CFS支援ネットワーク関西交流会開催決定！ → 中止になりました。
詳細はイベント開催予定をご覧ください。
なお、会員の皆様には先にメールにてご連絡差し上げております。
メールが見当たらない場合は、迷惑メールフォルダに入っていないかご確認ください。
迷惑メールフォルダにもない場合は事務局までご連絡お願いします。
2020.10.10 書籍・チャリティーグッズ販売に書籍「化学物質過敏症対策 専門医・スタッフからのアドバイス」を追加しました。
著者の水城まさみ先生が９月３日に逝去されました。
当会の顧問でもあり、最後まで患者のためにご尽力いただいた水城先生に心より感謝と哀悼の意を表します。
水城先生、ありがとうございました。そして、お疲れ様でした。
CFS支援ネットワーク スタッフ一同
2020.09.28 厚生労働省へ要望書を提出しました。
2020.08.22 zoomにて2020年度オンライン総会・交流会を開催しました。
第1号議案から第6号議案まで全議案とも厳粛に審議され、満場一致で可決、承認されました。
交流会出席者：13名 日頃の悩みや近況などを語り合いました。
2020.07.13 ５月３０日（土）開催予定の線維筋痛症・慢性疲労症候群 患者交流会＆医療講演会での動画が配信されました。どなたでもパソコンやスマートフォン等からご視聴可能です。
https://www.health.ne.jp/assets_library/w5000982/w5000982_01.mp4
https://s3-ap-northeast-1.amazonaws.com/prod-chc-health/wp-content/uploads/LVL3_5000982.pdf
◆交流会（総合討論）…当会理事の安部敬太さんが社会保障制度について話しています
https://www.health.ne.jp/assets_library/w5000982/w5000982_03.mp4
2020.07.13 おススメ図書に商品を追加しました。
2020.05.26 先日ご案内いたしました５月３０日（土）開催予定の線維筋痛症・慢性疲労症候群 患者交流会＆医療講演会は、新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止のために、以下の形で実施となりましたことをお知らせいたします。
★当日の患者交流会 および、講演会の聴講については中止とさせていただきます。
★医療講演会・総合討論を録画／編集して、後日Web上で公開いたします。
★動画の視聴方法などは、準備が整い次第お知らせいたします。
2020.05.13 現在、CFS/MEピンバッジ・FMピンバッジの在庫が少なくなっております。
ご注文のタイミングによりお時間をいただきますことをご了承ください。
2020.04.27 イベント開催予定にライアップの詳細を掲載しました。
2020.04.15 2020年ME/CFS世界啓発デーイベント自粛について掲載しました。
2020.03.17 毎日新聞に当団体の会員さんの記事が掲載されました。
詳細はこちらをご覧ください。
2019.10.31 保健所と難病相談支援センターの皆様へ
書籍『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』を寄贈するプロジェクトについて。
アンケート調査を実施しました。
2019.10.15 日本医事新報社より
専門医が教える 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME／CFS）診療の手引き【電子版付】が発売されました。
こちらからご購入いただくとポストカードつきでお届けします。
2019.09.08 日本プライマリケア連合学会東北ブロック支部学術集会
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発ブースを出展しました。
2019.08.27 厚生労働省へ要望書提出
CFS支援ネットワーク、慢性疲労症候群患者交流会新潟 、筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」、北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会、４団体の連名で「ME/CFS診療体制の強化」と「疾患の正しい情報提供」について、要望書を提出しました。国会議員をまじえ厚生労働省と意見交換会も。
2019.08.17 クラウドファンディング第２弾
全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著／慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう！
目標金額を少し超え、2,045,500円で終了しました。
ご支援・ご協力・応援してくださった皆様へ心より御礼申し上げます。
ありがとうございました。
2019.07.28 クラウドファンディング第１弾
【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください！
354,000円もの金額を集めることができ、終了しました。
ご支援・ご協力・応援してくださった皆様へ心より御礼申し上げます。
ありがとうございました。
2019.07.06 神戸新聞「新ひょうごの医療」に生活に支障きたす「慢性疲労症候群」が掲載されました。
019.05.30 クラウドファンディングの新プロジェクトを公開しました。
全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著／慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう！
https://camp-fire.jp/projects/view/147524
『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の著者ゆらりさんとのコラボレーションで、行政に慢性疲労症候群を知ってもらうためのプロジェクトです。
ご賛同いただける方はぜひ、パトロン(スポンサー)になってください！
SNSでの情報拡散など、皆様のあたたかいご協力をよろしくお願いいたします。
2019.05.09 クラウドファンディングのプロジェクトを公開しました。
「【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください！」
https://camp-fire.jp/projects/view/151224
来年度の講演会やブルーライトアップなどME/CFSの疾患啓発のためのプロジェクトです。
ご賛同いただける方はぜひ、パトロン(スポンサー)になってください！
SNSでの情報拡散など、皆様のあたたかいご協力をよろしくお願いいたします。
2019.03.21 5月12日ME/CFS世界啓発デーに2019年の開催予定(青森・神戸・福岡)を掲載しました。
2019.02.17 2/18（月）～22（金）5：36頃～NHKラジオ第一「マイあさラジオ」
健康ライフ・「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群とは何か」アンコール 放送決定！
解説：関西福祉科学大学教授…倉恒弘彦
放送終了後のストリーミングはこちらから聞くことができます。≪健康ライフを聴く≫
音声が苦手な方は、≪読むらじる。≫にて文章で見ることができます。
2018.12.26 「訪問看護のニーズ」についてのアンケート集計結果をこちらのページに掲載しました。
ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。
2018.12.06 『心療内科で用いるストレス対処法・慢性疲労症候群の診断を通して』
九州大学病院心療内科・吉原一文先生
「難病とストレスマネジメント」
日 時：2019年３月９日（土）１３時～１５時
場 所：株式会社電気ビル大会議室
（福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階）
参 加 費：無料
定 員：100名（予約必須・先着順）
問合せ・申込先
詳細はこちらから
2018.11.22 11/26～30の5日間 NHKラジオ第１「マイあさラジオ」の健康ライフ(5:36～6:10の間)にて倉恒先生がME/CFSの解説をします。
放送終了後のストリーミングはこちらから聞くことができます。≪健康ライフを聴く≫
音声が苦手な方は、≪読むらじる。≫にて文章で見ることができます。
2018.11.18 イベント開催予定のページに以外2件の情報を掲載しました。
2018.10.19 日本医師会が発行している日医ニュースに、化学物質過敏症が紹介されました。慢性疲労症候群は、以前から定期的に紹介されています。
2018.10.12 国際福祉機器展にあわせて、東京で初めての交流会をビックサイトで開催しました。
2018.10.06 青森県保健大学大学祭に参加しました。
2018.09.05 NHKニュースイレブンで、慢性疲労症候群の悩み～理解と支援をというテーマでME/CFS世界啓発デーの様子や患者の日常生活について全国放送されました。
2018.08.24 8月27日発売の『難病と在宅ケア 9月号』に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が特集されています。当会役員と顧問が寄稿しています。最新の治療に関する情報のほかに、行政の取り組みについてや、障害年金の情報が盛り込まれていますので、お薦めです。
2018.09.02 宮城県仙台市にて勉強会・交流会を行いました。
2018.08.24 7月25日に、NHK静岡放送「たっぷり静岡」で特集されたME/CFS特集に関しまして、テレビでは伝えきれなかった内容を加えて、NHKニュースWEBでご覧いただけるようになりました。“理解と支援”が圧倒的に不足しているME/CFSの実情がよくわかる内容ですので、たくさんの方にご覧いただければ幸いです。
2018.07.26 9月2日（日）に宮城勉強会・交流会を開催します。
2018.07.25 NHK静岡放送【たっぷり静岡】18:10〜18:52にて、ＭＥ/ＣＦＳ世界啓発デーin静岡の様子と、実行委員長をつとめてくれた会員の中村加織さんの日常生活を取材した約8分の特集が放送される予定です。
名古屋大学附属病院への通院の様子も取材していただきましたので、ぜひご視聴ください。
2018.05.30 5月20日に日本疲労学会とCFS支援ネットワークとの共催で、九州大学において開かれた市民公開講座を取材した記事が日本経済新聞に掲載されました。日本経済新聞／脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床
2018.04.19 4月25日発売の月刊誌『難病と在宅ケア 5月号』表紙と巻頭記事に、ME/CFS世界啓発デーについて掲載していただきました。ME/CFSの患者の現状と、支援の必要性を訴える記事です。理解と支援が広がるよう、そして、診療拡大にむけて、たくさんの方に、お読みいただきたいと思います。
2018.04.18 ME/CFS世界啓発デーイベントの予定は随時更新中！！
2018.03.29 ME/CFS世界啓発デーにむけたクラウドファンディングについて静岡新聞にご紹介いただきました。慢性疲労症候群の啓発へ 浜松城ライトアップで寄付呼び掛け
2018.03.10 1月に静岡県主催で開催された医療講演会『知っていますか？慢性疲労症候群』について、静岡新聞に掲載されました。「慢性疲労」正しい理解を
2018.01.24 5月12日 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに向けて、クラウドファンディングを開始いたしました！皆様のご支援よろしくお願いします。