2024.3.23
2024年5月12日(日)開催予定のME/CFS世界啓発デーのスケジュールを公開いたしました。実施スケジュール
2024.3.3
オンライン交流会:3月25日(月)13時~15時 (入室:12時50分)
対象:CFS支援ネットワーク会員
参加申し込み締め切り:3月18日(日)
※本日、会員の方々へ お申し込みフォームを含む詳細をメールでお送りいたしました。
2024.2.27
緊急zoomミーティング
日時:2月27日(火)16時~(入室:15時50分)
対象:CFS支援ネットワーク会員
予算委員会第5分科会で、当会が陳情した化学物質過敏症の介護問題について高橋千鶴子衆議院議員が質問予定です。みんなで国会(化学物質過敏症)を見て語ろうZoomミーティングを開催します。
※会員の方にzoomのURLをメールでお送りしていますので、ご自由にお入りください。
2023.12.16
2023年度青森県保健医療福祉研究発表会・日本ヒューマンケア科学学会第16回学術集会で、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告ー青森県の事例を中心にー」と題して発表をしました。
2023.10.18
オンライン交流会:11月5日(日)14時~16時 (入室:13時50分)
対象:CFS支援ネットワーク会員
第一部 Akaneさん(会員)
「分身ロボットOriHimeパイロット、在宅秘書について」
第二部 交流会
2023.10.16
青森市と青森市教育委員会宛に「化学物質過敏症患者の支援を求める要望書」を手交しました。
2023.09.30
青森県立保健大学 大学祭 ME/CFS、化学物質過敏症の啓発展示
CFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者及び家族を地域で孤立させないための啓発活動の一環として、今年度も青森県立保健大学祭に参加することとなりました。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、化学物質過敏症に関する映画の上映、資料の展示、関連書籍の販売等を行います。
7日(土)には下記のプログラムを準備していますので、是非、ご参加ください。
皆様とお会いできることを楽しみにしております。
また、当日、会場設営(パネルの展示等)をお手伝いできる方を募集しております。ご協力いただける方は連絡をお願いします。
【日 時】 2023年10月7日(土)~8日(日)10:00~16:00
【場 所】青森県立保健大学 A104教室
【内 容】
10月7日(土)
11:00~11:30 「香害110番」上映
11:30~12:00 化学物質過敏症当事者の体験発表
12:00~12:30 みんなで考えよう「香りの害」(ディスカッション)
2023.08.29
ME/CFSに併発することもある「化学物質過敏症」対策に関して、青森県知事、青森県教育庁宛の要望書を手交しました。青森テレビ、青森朝日放送、青森放送、東奥日報、デーリー東北、陸奥新報にて報道されました。
2023.07.16
2023年度 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク の総会・交流会をオンラインで開催しました。
2023.06.24-25
第19回日本疲労学会学術集会にて、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告」についてポスター発表しました。本報告書は、日本全国のすべての保健所と難病相談支援センターにお届け済みです。
2023.05.17
アメリカのME/CFSをめぐるドキュメンタリー映画『UNREST』がYouTubeで無料視聴できるようになりました。日本語字幕はCFS支援ネットワークの神山博先生が翻訳しました。ぜひご視聴ください。
2023.04.24
5月12日ME/CFS世界啓発デーの予定を更新しました。
「ME/CFS療養生活の手引き」のPDF版は
各種資料→「ME/CFS療養生活の手引き」よりダウンロードできます。