CFS支援ネットワーク


更新情報

2023.01.21

【実態調査へのご協力お願いします】

ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査を行います。回答期限は2月20日です。ご協力いただける方は回答フォームへ進んでください。⇒ https://forms.gle/a1R3JvxdzKdD9MbE9

 

※本調査は、和4年度厚生労働省補助金事業 難病患者サポート事業「難病患者・家族生活実態調査等事業」より費用の一部を負担いただき実施いたします。

 

ダウンロード
MECFS患者実態調査協力依頼と調査票
ご回答を始める前に、調査項目の内容を調査票でご確認いただくことができます。(自由記述等、事前にテキストを作成して、ウェブフォームに入力いただくと便利です。)
MECFS患者実態調査協力依頼と調査票2023.pdf
PDFファイル 341.4 KB

2023.01.12 

オンライン講演会を開催します。お申込みはこちらから ⇒ https://cfsnet-event230218.peatix.com/


 2022.10.8-9青森県立保健大学学校祭で、ME/CFS、線維筋痛症、化学物質過敏症の啓発ブースを出展します。ME/CFSドキュメンタリー映画、化学物質過敏症DVD『香害110番』を終日ランダム上映、10/8(土)11:00からはミニ講演・座談会をしますので、お気軽に遊びに来てください。

 

2022.10.06

サイトリニューアルのため啓発チャリティーグッズの販売を一時的に中止しております。購入をご検討されていたお客様にはご不便をおかけしてしまい大変申し訳ございません。誠に恐れ入りますが、次回販売再開まで今しばらくお待ちいただけますようお願い申し上げます。

 

 2022.06.21

【会員の皆様へ】

2022年度 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク の総会・交流会をオンラインで開催します。正会員の皆様は、6月28日(火)までに出欠届及び委任状をお送りくださいますようお願いします。詳細はメールをご確認ください。

【日時】 2022年7月3日(日) 

 総 会 13:00~14:00(入室 12:45)

 交流会 14:10~15:10(入室 14:00)

 

2022.05.12

5月12日はME/CFS、線維筋痛症、化学物質過敏症の世界啓発デーです。青森ではアスパムを、神戸ではモザイク大観覧車ほかをブルーライトアップします。

 

2022.04.25

月刊『難病と在宅ケア』2022年5月号 ME/CFS特集「ME/CFS患者をどう支えるのか?」

医師、社会福祉学者、社会保険労務士、当事者が執筆したとても充実した内容になっています。表紙はME/CFS世界啓発デーin静岡2018、中村加織さんです。

 

2022.03.17

2022/3/27(日) 【化学物質過敏症セミナー】を開催します。申込方法および詳細はイベント開催予定をご覧ください。

 

2022.02.15

2022/3/12(土) 【筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)】オンライン講演会・交流会を開催します。申込方法および詳細はイベント開催予定をご覧ください。

 

2022.01.10

会員管理・自動決済システム「会費ペイ」導入に伴い、入会申込の方法が変更になりました。

 

2022.01.05

2022/01/22(土) 第2回 線維筋痛症・慢性疲労症候群 Web医療講演会を開催します。

詳しくはイベント開催予定をご覧ください。

 

 2021/11/13(土)【公開講座】青森中央学院大学 ME/CFSオンライン講演会 開催のお知らせ

青森中央学院大学看護学部主催で、当会理事の沼田健裕先生が講演されます。

詳細および申込みは青森中央学院大学のホームページをご覧ください。

 

 

 2021.08.31

イベント開催予定に11/3(日・祝)開催予定「学習講演会と難病医療相談会」の詳細を掲載しました。なお、講演会終了後に患者交流会があります。

  

 


「ME/CFS療養生活の手引き」のPDF版は

各種資料→「ME/CFS療養生活の手引き」よりダウンロードできます。




宣言

私たちは、CFS(慢性疲労症候群)に苦しむ患者の生活の安定と向上に寄与することを目的に、医師、行政、医療ソーシャルワーカー、社会保険労務士、相談員、患者本人等によるCFS支援ネットワークを本日ここに設立することといたしました。

全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えないCFS患者は、身体的にも経済的にも苦しく、また、病気の認知度が低いことから周囲から病気のことを理解されない状況ともなっています。

これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要です。

私たち支援ネットワークは、多くの人に病気のことを理解してもらうとともに、CFSに関する診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組みを行うことをここに宣言します。


平成26年11月3日

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

代表 石川真紀