イベント開催予定


学習講演会と難病医療相談会

日時:2021年11月3日(水・祝)

   午前10時15分~午後3時30分

会場:大阪難病相談支援センターアクセス

   (大阪市住吉区万代東3-1-46)

    大阪府こころの健康総合センター3階

 ※チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕※会場定員25名

 

〔申し込み方法〕

メールまたは往復ハガキでお願いします。  

住所:大阪難病連   

   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46    

   大阪府こころの健康総合センター3階 

TEL/FAX:06-6654-3005 

メールアドレス:nanren@vesta.ocn.ne.jp

 

氏名、住所、電話番号、参加プログラムと参加人数をご記入ください。

 

定員になり次第締め切り。

 

 

講演会終了後に患者交流会あります

 

プログラム1:学習講演会(AM10:15~12:00) 

 「新型コロナウイルス感染症の拡大で浮き彫りになった日本の医療の現実」   

  高本英司先生(大阪府保険医協会理事長)

 

プログラム2:難病医療相談会(PM1:15~3:30) 

  ※イ・ロは、個人相談ではありません。 

 イ.ベーチェット病    

    桐野洋平先生(横浜市立大学大学院医学研究科幹細胞免疫制御内科学) 

 ロ.慢性疲労症候群(ME/CFS)

    山口浩二先生(大阪市立大学医学部附属病院 疲労クリニカルセンター)  

  ※ロ.は、オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、

   nanren@vesta.ocn.ne.jp のアドレスにご連絡ください。

 

◎栄養相談・生活相談〈個人相談〉(AM10:30~PM3:30)  

 ハ.栄養相談          

    管理栄養士 山下和子先生 

 ニ.生活相談       

    社会福祉士 大黒宏司氏    

    社会福祉士 海道志保氏  

 ホ.電動アシスト歩行器・ロボットアシストウォーカーの展示と試用

  • 予約をされてない人は、入場できません。
  • 必ずマスクの着用をしてください。 
  • 体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。 
  • コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

共催:線維筋痛症友の会、CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク    


ME/CFSに関する支援者向けオンラインセミナー

医療・福祉関係者等対象

日 時:2021年3月24日(水)  18:30〜20:30

会 場:Zoomオンライン

主 催:CFS支援ネットワーク

後 援:東京都、日本難病・疾病連絡協議会、日本医療社会福祉協会、東京都医療社会事業協会 

対 象:難病相談支援センター及び保健所の担当者/医療職/福祉職/教育関係者/相談員/ソーシャルワーカー/弁護士/社会保険労務士行政支援申請手続きの窓口相談員/行政支援申請手続きの審査担当員 

※文字通訳を行います

参加費:無料

申込方法:専用申込フォームよりお申込みください。

申込締切:2021/03/22(月)

------------------------------

ME/CFSの推定患者数は10~30万人。そのうち1/4の患者が社会的支援を必要としています。しかし、診断・治療にあたる医師が少なく、居住都道府県内の医師を受診している患者は3 割にとどまり、県外通院を余儀なくされいる患者は4割にものぼります(厚生労働省調べ)。適切医療や福祉サービスに繋げるためにME/ CFSの基礎的な情報と支援方法を、具体例を元に紹介します。

 

ダウンロード
チラシダウンロード
2021/3/24(水)開催のオンラインセミナーチラシ
20210324ME/CFSセミナーチラシ.pdf
PDFファイル 1.5 MB

レジメのダウンロードはこちらから

(ダウンロードにはメールに記載のパスワードが必要です)

→レジメのダウンロード


関西交流会

新型コロナウィルス感染予防のため中止になりました。

CFS支援ネットワーク関西交流会

 

日時:2020年11月10日(火) 14:00〜16:00

会場:木口記念会館 3階和室  兵庫県芦屋市呉川町14-10

主催:CFS支援ネットワーク  

対象:筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者・家族、医療・福祉従事者他どなたでも。

参加費:無料

定員:10名(先着順)

申込方法:専用申込フォーム(こくちーず)よりお申込みください   https://www.kokuchpro.com/event/4194e63f9b9409e532d4b900fc42f04c/

 

 

新型コロナウイルスに限らず、インフルエンザや風邪等のウイルス性の感染症が多い時期ですので、 感染拡大予防の趣旨をご理解いただき、以下の通りご協力をお願いいたします。

また、化学物質過敏症への配慮へのご協力も重ねてお願いいたします。

 

【ご来場のみなさまへのお願い】

  1. セルフチェックによる検温のご協力をお願いします。
  2. 風邪と思われる症状のある方は当日でもキャンセルをお願いします。
  3. 入館時の手指消毒のご協力をお願いします。
  4. ご来場時のマスク着用をお願いします。
  5. 香りの強い洗濯用洗剤・柔軟剤、整髪料、香水などはお控えいただくようお願いします。

会場では以下の行為を禁止しています。

注意事項を守れない方には途中退席をお願いする場合がございます。

参加者が楽しく有意義に過ごせるようご理解とご協力のほどお願いいたします。

 

【注意事項】

  •  ・政治活動
  •  ・宗教活動
  •  ・ネットワークビジネスや健康食品・健康法への勧誘
  •  ・特定の団体・個人・健康法を誹謗中傷する行為

*当日は報道関係者が会場に同席する可能性があることをご了承ください

 


福岡交流会

福岡県難病相談支援センター主催のME/CFSの医療講演会終了後に交流会を開催します。

体調の不安でお申し込みをためらっている方もいらっしゃるかもしれませんが、

当日キャンセルでも構いませんので、気兼ねなくお申込みください。


■交流会 ~おしゃべり会~

日時:201939日(土)15301700

場所:肉が旨いカフェ NICK STOCK 渡辺通店

福岡県福岡市中央区渡辺通2-1-82 電気ビル共創館1F

(講演会会場と同じビル内の1Fにあります)

https://xn--nickstock--np4is928brhubok7ffgb.com/

車いすの入店可

参加者:CFS支援ネットワークの会員・家族、支援者、当日のご入会可

参加費:無料、飲食代各自となっております。


交流会は、どなたでもご参加いただけます。

同じ境遇の方や家族の方々とおしゃべりをして、楽しいひと時を一緒に過ごしませんか?

 

 

※事前申し込みが必要ですので、事務局まで、メールでの申し込みをお願い致します。

 

CFS支援ネットワーク事務局 担当:友谷

 

メール:cfs-sprt.net★outlook.jp メールの際は下記項目をご入力ください。(★を@に変えて送信してください。)

 

  お名前:

  ふりがな:

  ご住所:

  お電話番号:

  年齢:

  車いす利用の有無:


 

皆様のお申込みお待ちしています。

 


第8回日本在宅看護学会学術集会

日  時 :2018年12月8~9日(土・日)

場  所 :静岡県立大学 小鹿キャンパス


交流集会のテーマ:「慢性疲労症候群患者の在宅ケア」


※患者の交流集会ではありません。日本在宅看護学会にご参加されている方の集会ですので、ご注意ください。患者は参加できません。


第8回日本在宅看護学会学術集会

http://www.zaitakukango.com/shukai_8th/top.html


ヒューマンライブラリー・本(わたし)を読んで2018~多様な生き方にふれる~

日  時 :2018年12月1日(土曜日)13時30分~15時30分

場  所 :プラスえん(新町一丁目和田ビル2階)

費      用   :無料

申      込   :あおもりダイバーシティ(松山さん、電話:090-7325-8457)へ


人を本に見立て、体験や活動のお話を少人数で聴く(子育て・認知症・依存症・慢性疲労症候群・戦争体験など)


青森県立保健大学学校祭~ME/CFSブース出展

日  時 :2018年10月6~7日(土・日)

場  所 :青森県立保健大学

 


青森県難病フォーラム~ME/CFSブース出展

日  時 :2018年9月16日(月・祝)13:00~16:00

場  所 :十和田市民文化センター

 

13:10~14:10 基調講演:岩手医科大学付属病院 神経内科・老年科 前田哲也医師

 

14:40~16:00 疾病ごとに交流や相談ができる分科会

ME/CFSブース出展

 

主催 青森県難病団体連絡協議会、青森県難病相談支援センター

 


宮城勉強会・交流会

日  時 :2018年9月2日(日)13:30~15:30

場  所 :仙台市福祉プラザ(仙台市青葉区五橋2丁目12番2号)

主  催 :CFS支援ネットワーク

対  象 :CFS支援ネットワークの会員・家族、関心をお持ちの方

(参加無料:先着50名,空席がある場合は当日受付も可)

 

参加をご希望の方は、下記ホームページよりお申し込みください。

申し込みページ:https://kokucheese.com/event/index/530279/