ME/CFS支援ネットワーク
更新情報
2024.11.29
(旧)CFS支援ネットワークは、
ME/CFS支援ネットワークに名称変更し、
ホームページもリニューアルいたしました。
新しいホームページは ↓↓ コチラ ↓↓
これからも応援よろしくお願いいたします。
ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)、化学物質過敏症(CS)、線維筋痛症(FM)の啓発グッズが
コチラから購入できるようになりました。是非、ご覧ください。
クラウドファンディングは終了しました。皆様からのご支援、ありがとうございました。
2024.10.18 化学物質過敏症、新型コロナ後遺症について青森県と懇談
昨年8月29日に県知事へ提出した「化学物質過敏症患者への支援を求める要望書」に対して、積極的に啓発活動に努めるとの回答がありました。その後、県が取り組んだ内容をお聞きし、今後取り組んでいただきたい具体的な内容を県側へ要請しました。
また、新型コロナ後遺症患者の10～60％がME/CFSの診断基準を満たすことが国内外から研究報告されている中、適切な診療を受けることができていない等の実態をお伝えし、患者に寄り添った診療、診療体制を要望しました。
以下で報道され、Yahoo！ニュースにも取り上げられました。
青森テレビ 10/18
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/atv/1498656?display=1
東奥日報 10/19
https://www.toonippo.co.jp/articles/-/1882611
デーリー東北 10/19
https://www.daily-tohoku.news/archives/265946
2024.10.14 立命館大学MMD研究会×CFS支援ネットワーク共催
化学物質過敏症講演会のご案内
2024.10.7 大学祭でブース出展とミニ交流会
青森県立保健大学 大学祭2024
日時： 2024年10月12日(土)～10月13日(日) 10：00～16：00
※座談会は皆さまお気軽にご参加ください。観覧だけでも歓迎です。
場所： 青森県立保健大学B棟 106
内容： 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、化学物質過敏症に関する資料や、当会のこれまでの活動に関する資料、新型コロナ後遺症の方の作品の展示や啓発グッズ等の販売を行います。
2024.9.20 塩崎彰久厚労政務官に要望書を提出
神田潤一議員(内閣府大臣政務官)ご同席の中、塩崎彰久厚労政務官に要望書を提出いたしました。しっかりお話を聞いて、その場で事務方へ以下2点を検討するようご指示くださいました。
1. 新型コロナ罹患後症状の患者にME/CFS症状がみられた場合、医師が紹介する専門医のリストに厚労省サイト等から辿り着けるようにできないかの検討
2. ME/CFSの情報提供について、他国の例と比較し、わが国でできることについての検討
これまで何度要望しても「ME/CFSの客観的な診断基準ができるまで、国としてできることはない」という回答でしたが、それより少し前進を期待できる内容でした。
2024.9.1
9/7-8 日本病院総合診療学会へブース出展いたしました。
新型コロナ後遺症との関連からME/CFSの病名の認知度は思いのほか高かったものの、治療法が確立されていないことから、患者への対応に悩む医師の方々もいらっしゃいました。当会作成の「ME/CFS患者の調査報告書」や「療養の手引き」等をお渡しし、患者の困りごとなどをお伝えいたしました。
2024.8.28
化学物質過敏症の介護問題など、ヒアリング＆情報交換ZOOMミーティングを開催しました。（会員限定）
2024.7.3
2024年度総会について （議案書等は後日、会員の方々へメールでお送りいたします）
日程：2024年7月28日(日)
形式：オンライン
総会：13：00～14：00（入室12：45）※正会員のみご参加いただけます
交流会：14：10～15：10（入室14：00） ※正会員、賛助会員ともにご参加いただけます
2024.6.16
第20回日本疲労学会（6/15～6/16）にて、
啓発活動としてブース出展いたしました。
2024.5.18
ME/CFS世界啓発デー2024へのご参加、ご協力、ありがとうございました。
2024.4.29
ME/CFS世界啓発デー2024についての詳細はコチラ
2024.4.21
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークが青森市へ要望したことを受けて、青森市が取り組みを進めてくださっています。
◆化学物質過敏症（CS/MCS）青森市
https://www.city.aomori.aomori.jp/.../ken.../nanbyou/cs.html
2023.3.31
化学物質過敏症ヘルパー派遣拒否問題 厚労省が配慮を周知
厚労省が都道府県、市町村の担当部局に、化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう周知しています。昨年11月の参議院厚労委で天畠大輔参議院議員が求めていたことが実現しました。CFS支援ネットワークとして、2023年秋に陳情したことが、こんなに早く形になったこと、そのために尽力してくださった方々に心から感謝申し上げます。
厚労省HPに資料が掲載されています。
２０２４年３月２５日厚労省障害保健福祉部主管課長会議資料
資料５のP125~126に化学物質過敏症の方への配慮に関する項目が追加されました。
2024年3月25日CFS支援ネットワーク交流会を下記のとおり開催します。
開催日時：2024年3月25日（月）13時～15時
開催方法：オンライン（Zoom使用）
対象：CFS支援ネットワーク会員（メールでお申込みフォームをお送りします）
※参加申し込み締切り 3月18日（日）
2024.2.26
高橋千鶴子衆議院議員が、明日2月27日の予算委員会で科学物質過敏症・香害について質問されます。
予算委員会第5分科会 16時から30分予定
★衆議院インターネット中継★ https://www.shugiintv.go.jp/jp
昨年10月に化学物質過敏症の介護問題について陳情しました。その事についても取り上げてくださるそうです。
会員の方には、みんなで国会を見て語ろう！というZoomミーティングの招待メールをお送りしますので、どうぞご参加ください。
動画がコチラ
記事がコチラ
2023.12.16
2023年度青森県保健医療福祉研究発表会・日本ヒューマンケア科学学会第16回学術集会で、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告ー青森県の事例を中心にー」と題して発表をしました。
2023.10.18
オンライン交流会：11月5日（日）14時～16時 （入室：13時50分）
対象：CFS支援ネットワーク会員
第一部 Akaneさん（会員）
「分身ロボットOriHimeパイロット、在宅秘書について」
第二部 交流会
2023.11.22
2023.10.17
10月6日に、青森市と青森市教育委員会宛に「化学物質過敏症患者の支援を求める要望書」を手交しました。
2023.09.30
青森県立保健大学 大学祭 ME/CFS、化学物質過敏症の啓発展示
CFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者及び家族を地域で孤立させないための啓発活動の一環として、今年度も青森県立保健大学祭に参加することとなりました。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、化学物質過敏症に関する映画の上映、資料の展示、関連書籍の販売等を行います。
7日（土）には下記のプログラムを準備していますので、是非、ご参加ください。
皆様とお会いできることを楽しみにしております。
また、当日、会場設営（パネルの展示等）をお手伝いできる方を募集しております。ご協力いただける方は連絡をお願いします。
【日 時】 2023年10月7日（土）～8日（日）10：00～16：00
【場 所】青森県立保健大学 Ａ１０４教室
【内 容】
10月7日（土）
11：00～11：30 「香害110番」上映
11：30～12：00 化学物質過敏症当事者の体験発表
12：00～12：30 みんなで考えよう「香りの害」(ディスカッション)
2023.08.29
ME/CFSに併発することもある「化学物質過敏症」対策に関して、青森県知事、青森県教育庁宛の要望書を手交しました。青森テレビ、青森朝日放送、青森放送、東奥日報、デーリー東北、陸奥新報にて報道されました。
2023.07.16
2023年度 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク の総会・交流会をオンラインで開催しました。
2023.06.24-25
第19回日本疲労学会学術集会にて、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告」についてポスター発表しました。本報告書は、日本全国のすべての保健所と難病相談支援センターにお届け済みです。
2023.05.17
アメリカのME/CFSをめぐるドキュメンタリー映画『UNREST』がYouTubeで無料視聴できるようになりました。日本語字幕はCFS支援ネットワークの神山博先生が翻訳しました。ぜひご視聴ください。
2023.04.24
5月12日ME/CFS世界啓発デーの予定を更新しました。
「ME/CFS療養生活の手引き」のPDF版は
各種資料→「ME/CFS療養生活の手引き」よりダウンロードできます。
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