※おかげさまで盛会に終わりました。神戸新聞に取り上げていただき、2015年12月15日に掲載されました。
吉田章子 (日曜日, 13 12月 2015)
本日のご盛会を心よりお祈り申し上げます。 東京に続き、大阪とこのような会が催されることは、 常に病気の治療法などの新しい情報が欲しい当事者や周りの支援者にとって、本当にありがたいことです。 また、病気の正しい理解をして貰う為の周知活動としてもです。 この度は、残念ながら参加できませんでした。 できることならば、 倉恒先生、中富先生、藤江先生、安部先生の講演を拝聴したかったです。 爆弾低気圧?!のせいなのか体調が悪く、メッセージも遅くなり、間に合わないかとも思いましたが、私の障害共済年金をとうしてくださり救って下さった安部先生も講演されるということで、 遅ればせながら、 メッセージを送らせていただきました。 バリバリ元気だった私が、まさか働けなくなるとは、 想像もできませんでした。 シンクルマザーの私には、死活問題でした。 治療に専念するにも、障害年金は命綱です。 私の案件は、難儀なものでしたが、 安部先生のご尽力により、支給に漕ぎ着けることができました。 生活の安定なくして、病気とは向き合えません。 まだ、慢性疲労症候群や線維筋痛症は認定数は少ないかもしれません。申請診断書を書いて下さる医師がいない等のハードルもありますが、どうか、諦めずに申請をして少しでも生活の安心を得てくだい。 このネットワークでは、たくさんの分野の方々、 多くの社労士さんが、支援の輪を広げて下さっています。 救われた一人としてありがたく思っております。 また、 石川代表をはじめ、会の企画•運営関係者様のご尽力に感謝申し上げます。 吉田章子
もりす (月曜日, 07 12月 2015 12:42)
大阪でのご盛会お祈り申し上げます。 私は長野県在住で、残念ながら専門医に受診することは困難です。 そこで治療法についてお聞きしたいです。どの様な症状の時にどのお薬を処方されますか?ノイキノンはどの様な症状で処方されますか? また、減薬、終了するお薬の基準がありましたら教えて下さい。 認知行動療法においてもどの様な方法で行っているか具体例を挙げて教えていただけるとありがたいです。 地方在住で専門医の受診が困難な患者も多数いらしゃると思います。地方の病院でも診察していただけることを強く望むとともにこの様な会を開いていただけることを感謝いたします。
田渕 透 (木曜日, 03 12月 2015 18:00)
盛会を祈ります。このような患者さんたちの身を削る活動のおかげで全国的に認知度が上がっていると思います。特発性慢性疲労に関する質問です。よろしくお願いします。 ①特発性慢性疲労はCFS/MEと同じ原因の可能性はあるか? ②特発性慢性疲労は悪化するとCFS/MEになる可能性は高いか? (無理して就労を続けた場合) ③特発性慢性疲労の患者さんの推定人数は? CFSは36万人、その内数(誤診断)→ %、慢性疲労の %(1か月休養しても治らない人) ④一般的な「慢性疲労」と「特発性慢性疲労」は原因が異なるか? ⑤自律神経の働きが弱いと特発性慢性疲労になりやすいか? むしろそれは慢性疲労になりやすいか?
亀井美由起 (水曜日, 02 12月 2015 14:03)
こんにちは徳島県石井町の亀井と言います! 10年前に脳脊髄液減少症になり治療うけ3年前に甲状腺低下になり今は、クスリのんで落ち着いています! 痛みは、頭、首、肩甲骨で毎日少し動くとしんどくて寝て生活しています! 外出は、病院だけで用事して寝るのくりかえし熱は、ありませんし血液検査も健康で自分だけが、慢性疲労症候群じゃないかと思っています! 県外に診察行く体力も今は、ないです! 生きてるだけ先の人生不安です! 耐えますが、なんとかなりませんか?
有原嘉代子 (水曜日, 02 12月 2015 12:43)
参加します。
柳 緒里恵(氏名がメディアに出る場合は匿名希望) (水曜日, 02 12月 2015 02:03)
神奈川県川崎市在住の30代です。 CFSと診断される前から、CFSで出る沢山の症状や疾患(婦人科系疾患で何度か命懸けの手術を体験)に悩まされ退職。 もう3年も病院と行政に通っています。 仕事が出来ない状態で、CFSと診断した女性内科(総合内科の派生)の主治医からも婦人科疾患の主治医からも仕事復帰はまだ早いと言われています。 神経痛・筋肉痛・関節痛・倦怠感・疲労感・全身のリンパ節の腫れ・ベーカー嚢腫・脳水腫・脳萎縮・微熱(扁桃腺切除手術もしましたがまだ繰り返す)・乳頭状汗腺腫・NUK管水腫・睡眠障害・アレルギー過剰反応・原因不明の目眩、、、等々書ききれない位の症状で毎日歩くのもやっとです。CFS以外にも病があるので大変です。。。 行政サービスを利用していますが、早く社会復帰しろと毎月の医療費申請や移送費申請の際に担当のケースワーカーから謂われます。行政の医療費など精査する医師がCFSについて無知のようで、移送費も出ますが、ほとんど自己負担です。 その行政担当の医師に私から直談判したいと申し出ても、ワーカーのところでいつも却下。そして、早く働け。 私も働けるなら働きたいですが、通院したりシャワー浴びただけで数日は寝込みます。今はベーカー嚢腫も相まり、さらに動きづらいです。長くなりましたが、せめて神奈川県内(本当ならみぢかに)に専門医か知識ある医師がいらっしゃるなら診ていただきたいです。 通える範囲にたまたまある聖マリの遊道医師にも問合せしましたが、電話のオペレーターの時点で却下(専門医でないと知りながら藁をも掴む思いで連絡しました) 漢方薬や症状に対応した薬を出されていますし、自分なりに身体を温めることなどもしたり、リハビリ科に通い筋肉を衰えさせないようにしたり、、、周りのサポート、各主治医のお陰で何とか頑張れています。 薬害を避けたいと毎回薬を変えたり減らしたりしています。 でも、専門医はいない。本当に辛くて、腫瘍が破裂する恐怖と闘いながら気丈にはしていますが、、、周りに理解されないのも辛いです。ケースワーカーに説明しても、家族や友人に説明してもなかなか分かっては貰えません。顔を見せる事も出来ないので友人も沢山失いました。 しかし弱音は余り吐かずに、理解ある人とだけ関わるようにはしています。 辛い人が沢山いますよね、、、 同じ病ではないですが、自宅にて療養している国内外の友人知人達のお話を無償で伺ったり(メールやSNS、身近な友人は電話)して心のサポートをさせて頂いています。 働けないですが、 少しでも社会貢献や今ある命に感謝し恩返ししたいと邁進はしています。 全国的な認知や専門医の増加を早急に願っております。 長々と乱筆乱文失礼致します。 ご盛会を祈念しております。
友谷由紀子 (火曜日, 01 12月 2015 23:55)
ご盛会を心よりお祈り申し上げます。 倉恒先生、中富先生、藤江先生、安部先生の講演を是非とも拝聴したく思いますますが 福岡在住のため参加出来ずメッセージを送らせていただきました。 いつか福岡でもこのような素晴らしい講演が行われることを願っています。 石川代表をはじめ、会の企画•運営関係者様のご尽力に敬意を表します。
吉田章子 (日曜日, 13 12月 2015)
本日のご盛会を心よりお祈り申し上げます。
東京に続き、大阪とこのような会が催されることは、
常に病気の治療法などの新しい情報が欲しい当事者や周りの支援者にとって、本当にありがたいことです。
また、病気の正しい理解をして貰う為の周知活動としてもです。
この度は、残念ながら参加できませんでした。
できることならば、
倉恒先生、中富先生、藤江先生、安部先生の講演を拝聴したかったです。
爆弾低気圧?!のせいなのか体調が悪く、メッセージも遅くなり、間に合わないかとも思いましたが、私の障害共済年金をとうしてくださり救って下さった安部先生も講演されるということで、
遅ればせながら、
メッセージを送らせていただきました。
バリバリ元気だった私が、まさか働けなくなるとは、
想像もできませんでした。
シンクルマザーの私には、死活問題でした。
治療に専念するにも、障害年金は命綱です。
私の案件は、難儀なものでしたが、
安部先生のご尽力により、支給に漕ぎ着けることができました。
生活の安定なくして、病気とは向き合えません。
まだ、慢性疲労症候群や線維筋痛症は認定数は少ないかもしれません。申請診断書を書いて下さる医師がいない等のハードルもありますが、どうか、諦めずに申請をして少しでも生活の安心を得てくだい。
このネットワークでは、たくさんの分野の方々、
多くの社労士さんが、支援の輪を広げて下さっています。
救われた一人としてありがたく思っております。
また、
石川代表をはじめ、会の企画•運営関係者様のご尽力に感謝申し上げます。 吉田章子
もりす (月曜日, 07 12月 2015 12:42)
大阪でのご盛会お祈り申し上げます。
私は長野県在住で、残念ながら専門医に受診することは困難です。
そこで治療法についてお聞きしたいです。どの様な症状の時にどのお薬を処方されますか?ノイキノンはどの様な症状で処方されますか?
また、減薬、終了するお薬の基準がありましたら教えて下さい。
認知行動療法においてもどの様な方法で行っているか具体例を挙げて教えていただけるとありがたいです。
地方在住で専門医の受診が困難な患者も多数いらしゃると思います。地方の病院でも診察していただけることを強く望むとともにこの様な会を開いていただけることを感謝いたします。
田渕 透 (木曜日, 03 12月 2015 18:00)
盛会を祈ります。このような患者さんたちの身を削る活動のおかげで全国的に認知度が上がっていると思います。特発性慢性疲労に関する質問です。よろしくお願いします。
①特発性慢性疲労はCFS/MEと同じ原因の可能性はあるか?
②特発性慢性疲労は悪化するとCFS/MEになる可能性は高いか?
(無理して就労を続けた場合)
③特発性慢性疲労の患者さんの推定人数は?
CFSは36万人、その内数(誤診断)→ %、慢性疲労の %(1か月休養しても治らない人)
④一般的な「慢性疲労」と「特発性慢性疲労」は原因が異なるか?
⑤自律神経の働きが弱いと特発性慢性疲労になりやすいか?
むしろそれは慢性疲労になりやすいか?
亀井美由起 (水曜日, 02 12月 2015 14:03)
こんにちは徳島県石井町の亀井と言います!
10年前に脳脊髄液減少症になり治療うけ3年前に甲状腺低下になり今は、クスリのんで落ち着いています!
痛みは、頭、首、肩甲骨で毎日少し動くとしんどくて寝て生活しています!
外出は、病院だけで用事して寝るのくりかえし熱は、ありませんし血液検査も健康で自分だけが、慢性疲労症候群じゃないかと思っています!
県外に診察行く体力も今は、ないです!
生きてるだけ先の人生不安です!
耐えますが、なんとかなりませんか?
有原嘉代子 (水曜日, 02 12月 2015 12:43)
参加します。
柳 緒里恵(氏名がメディアに出る場合は匿名希望) (水曜日, 02 12月 2015 02:03)
神奈川県川崎市在住の30代です。
CFSと診断される前から、CFSで出る沢山の症状や疾患(婦人科系疾患で何度か命懸けの手術を体験)に悩まされ退職。
もう3年も病院と行政に通っています。
仕事が出来ない状態で、CFSと診断した女性内科(総合内科の派生)の主治医からも婦人科疾患の主治医からも仕事復帰はまだ早いと言われています。
神経痛・筋肉痛・関節痛・倦怠感・疲労感・全身のリンパ節の腫れ・ベーカー嚢腫・脳水腫・脳萎縮・微熱(扁桃腺切除手術もしましたがまだ繰り返す)・乳頭状汗腺腫・NUK管水腫・睡眠障害・アレルギー過剰反応・原因不明の目眩、、、等々書ききれない位の症状で毎日歩くのもやっとです。CFS以外にも病があるので大変です。。。
行政サービスを利用していますが、早く社会復帰しろと毎月の医療費申請や移送費申請の際に担当のケースワーカーから謂われます。行政の医療費など精査する医師がCFSについて無知のようで、移送費も出ますが、ほとんど自己負担です。
その行政担当の医師に私から直談判したいと申し出ても、ワーカーのところでいつも却下。そして、早く働け。
私も働けるなら働きたいですが、通院したりシャワー浴びただけで数日は寝込みます。今はベーカー嚢腫も相まり、さらに動きづらいです。長くなりましたが、せめて神奈川県内(本当ならみぢかに)に専門医か知識ある医師がいらっしゃるなら診ていただきたいです。
通える範囲にたまたまある聖マリの遊道医師にも問合せしましたが、電話のオペレーターの時点で却下(専門医でないと知りながら藁をも掴む思いで連絡しました)
漢方薬や症状に対応した薬を出されていますし、自分なりに身体を温めることなどもしたり、リハビリ科に通い筋肉を衰えさせないようにしたり、、、周りのサポート、各主治医のお陰で何とか頑張れています。
薬害を避けたいと毎回薬を変えたり減らしたりしています。
でも、専門医はいない。本当に辛くて、腫瘍が破裂する恐怖と闘いながら気丈にはしていますが、、、周りに理解されないのも辛いです。ケースワーカーに説明しても、家族や友人に説明してもなかなか分かっては貰えません。顔を見せる事も出来ないので友人も沢山失いました。
しかし弱音は余り吐かずに、理解ある人とだけ関わるようにはしています。
辛い人が沢山いますよね、、、
同じ病ではないですが、自宅にて療養している国内外の友人知人達のお話を無償で伺ったり(メールやSNS、身近な友人は電話)して心のサポートをさせて頂いています。
働けないですが、
少しでも社会貢献や今ある命に感謝し恩返ししたいと邁進はしています。
全国的な認知や専門医の増加を早急に願っております。
長々と乱筆乱文失礼致します。
ご盛会を祈念しております。
友谷由紀子 (火曜日, 01 12月 2015 23:55)
ご盛会を心よりお祈り申し上げます。
倉恒先生、中富先生、藤江先生、安部先生の講演を是非とも拝聴したく思いますますが
福岡在住のため参加出来ずメッセージを送らせていただきました。
いつか福岡でもこのような素晴らしい講演が行われることを願っています。
石川代表をはじめ、会の企画•運営関係者様のご尽力に敬意を表します。